您所在的位置: 首页 >>文化理念 >>医院文化 >>医院人文 >> 正文

文化理念

医院人文

如何向癌症患者告知患病实情

发布时间:2020-08-11 浏览次数:
字号:
+-14

家属自述

孙 娜

  偶然看到《hg7088皇冠手机注册》发起“如何向癌症患者告知患病实情”的话题讨论,作为患者家属,我想我太有发言权了!在此分享我家的故事,希望能对他人有所启发。

  2019年9月,我的母亲在医院确诊结肠癌晚期多发肝转移,癌胚抗原接近5000,四分之三的肝脏失去功能,医生说没有手术机会,最多活半年。

  由于担心对母亲打击太大,我对母亲隐瞒了病情,并想办法给出合理的解释使她信服:妈妈本来肝上就有血管瘤,10年来几乎没有变化,我向她解释说现在血管瘤长大了,随时有爆掉的风险,所以必须手术。我告诉她血管瘤属于良性肿瘤,为了降低手术风险,必须住进肿瘤科。

  就这样,母亲在肿瘤科开始了为期8次的靶向化疗。可是肿瘤科的患者们不了解母亲的情况,就告诉母亲一定是癌症,来肿瘤科的全是癌症。母亲这时就对自己的病情产生了怀疑,她情绪有些崩溃,要放弃治疗。

  我只能告诉她是确诊了结肠癌,又哄她说是早期,是肠癌里最轻的。我对她说:“化疗结束后先把带有癌细胞的肠子割了,再手术把肝上的血管瘤割了,就跟正常人一样了。”为了降低她的恐惧,我加上一句,“人的肠子十几米呢,割一点等于四舍五入没割。”我还和医护人员打过招呼,请他们帮忙保密,母亲才有勇气坚持化疗。就这样,母亲很配合地坚持了8次化疗。

  化疗对她的正常生活影响不大,这期间她依然打打麻将,做做小生意。我还特意给她买了化妆品,出门涂气垫粉饼、涂口红和梅子色的腮红。母亲不想别人知道她得了癌症。

  但是,有没有手术机会还要看化疗后的效果,我担心没机会手术,所以又琢磨以后的说辞。当时正好疫情期间,中药成了网红。于是我便提前给母亲打“预防针”,我说这次疫情中药走红了,也许以后我们也可以试试中药,这样没有创伤,都不需要手术了,我妈也表示同意。幸运的是,8次化疗后,母亲的肿瘤缩小了,没有淋巴和骨转移,可以手术。

  意外来了,有一次我们去外科急诊办住院,有位年轻医生不了解“内情”,他直接告诉母亲,“你这是晚期,肝上好多肿瘤,就算做了手术也不一定好。很可能花了钱受了罪也治不好病。”母亲当时就被吓哭了,我有些懊恼,担心前功尽弃。

  我只好安慰母亲:“不要听他的,那么多专家都会诊过,让你做手术,他能比那么多专家还清楚吗?啥手术都做不了,那医院要外科干啥……”安慰解释了许久,母亲才有勇气接受手术。

  第一次手术要微创割肠子,结扎右肝门静脉,割掉碍事的胆囊,手术方案母亲不清楚。术后肝功能很好,接着进行了第二次切除右肝的手术,现在术后肝功能也很好,只是母亲食欲欠佳,不肯多吃高蛋白有营养的食物,吃了就会吐出来。

  这时我才真正向她摊牌了:“其实你是晚期肝转移,本来没机会手术的,你现在不但手术做了,术后癌胚抗原降到30。你再继续化疗后,就是正常人了,活5年、10年、20年都可以。那么难的事我们都做到了,吃饭这么简单的事你做不到吗?”后来,母亲便努力吃饭,现在比我吃的都多!

  能走到现在很不易,要感谢医学的进步,感谢医生的尽心救治,同时也要感谢我自己。一直以来,我对心理学知识都很感兴趣,自学取得了国家二级心理咨询师资格证,还学习过精神分析和家庭治疗。所以我在最困难时就选择帮助母亲降低恐惧,建立希望,给她更多的支持,手术后就告知真相,一起树立信心。

  通过自身较为成功的经验,我真诚地建议,如果是晚期癌症,先告知家属,比直接告知病人本人冲击要小。在治疗情况良好,取得一定成效,恢复势头越来越好的时候,应该告知患者真相,这样会增加他们继续治疗的信心!

 

医者观点

适应力、依从性决定告知度

侯光明

  几年前,钱家兄弟特意邀请我到他们家出诊,为其88岁高龄的老父亲“做思想工作”。一周前,其父在医院作胃镜检查并经病理证实患“胃大弯腺癌”。医生仅向家属交代,没有告诉患者。患者为此满腹狐疑,整天闷闷不乐,以致食欲进一步下降,体重继续减轻,更加无精打采。耿直的老人想知道究竟,不希望死不瞑目。儿子们被搞得焦头烂额,只好来请他们信任的医生帮他们解决“难言之隐”。

  大凡患者被检查出恶性肿瘤等难治之症,医生的惯例做法都是,不会直接向患者解释,而是径直告诉患者亲属,将“烫手山芋”递给家属,任凭他们自己去做解释工作。久而久之,医生面对面沟通的功力也逐渐退化,向患者解释棘手病况的能力逐渐缺失。

  受人之托不是第一次,接到这项高难度的任务,我没有贸然行事。首先,详细研读患者的全部检查报告,认真分析下一步治疗措施。其次,耐心倾听全体家庭成员对患者治疗意见。再次,深入了解患者本人的心理承受能力和适应力、治疗配合程度和依从性。最后,亲手为患者做个体检查,并且对患者必要接受的治疗方案进行综合评估。再在脑海里形成最终决策框架,征求家属认可,求同存异。如此一来,仅准备工作,我就花费了两天时间。

  然后决定向患者摊牌,斩钉截铁地告诉慈祥的耄耋老人:你胃上长了一个不大的肿瘤,恶性程度很低。只要配合医生治疗,活过九十大寿没有问题!谁知老人听了这个不幸的消息,非但没有悲观,反而深长地叹了口气,如释重负地对大家说道:“其实你们不讲,我也猜得到生了恶病。冲着侯主任这么负责,我一定听话接受治疗”。并乐观地表示,90岁生日请大家吃寿面!

  后来,患者和家属没有选择手术、化疗等冒险急进措施,而是在全科医学团队悉心适度的治疗下,稳妥地采取扶正祛邪、姑息对症方法,使得钱老翁带癌生存,有质量地活到了96岁,安详地走完近百年的人生。与钱老相似的病例,我还遇到过不少,比如一位清楚地知道自己患了3种恶性肿瘤的老阿婆,仍活到105岁。

  可见,将不好的医疗信息告诉患者本人,不完全是令人不适的坏事;知情权与保护患者免受医疗伤害的原则没有矛盾,关键是将癌症等以往所称的“不治之症”,亲口告知患者本人,是个难度很大的技术活。告知实情需要高超的专业学问和艺术:患者的适应力、依从性决定告知病情的程度,还要因人而异洞察患者对你告知遣词用语的理解,同时要注意患者整体功能。

  患者整体功能主要包括以下几方面:1、年龄(通常年龄越大,癌的分化程度高,恶性程度越低)和文化背景。2、性别(有性别专属的肿瘤,有去优势化的特殊治疗)和生活喜好。3、基础病和共有病对癌症影响。4、最优化治疗方案对患者的可行性。5、患者承受治疗措施的副反应能力预估。6、患者姑息生存质量评定。7、家庭成员参与关注和支持力度。8、其他社会相关因素等。

  必须预先做足上述功课,充分拿捏患者详情、内心世界和外部环境影响等诸多因素,才能胸有成竹向患者恰到好处地开示负面医疗信息,使他们妥然接受并坦然面对。这是一名好医生必修的人文医学课,久久为功,需细细体会,慢慢摸索,慎慎实践。

谨慎“谈癌”,以防“色变”

常乾坤

  随着人们医学素养的提升,对于癌症的认知也越来越全面,虽然大家认可部分癌症的治疗已非常先进且有效,但当自己真正面对患病的结果时,“谈癌色变”的事实依然存在,如何告知便是一门艺术。作为一名医务工作者,我想应该重点考虑以下几方面:

  是否告知要看患者心理承受能力。有些人天生胆怯,甚至讳疾忌医,再加上对癌症的惯性认识误区,立即告知无异于在精神上压下一块沉重的石头,这类人要慎重告知;有些人性格乐观、豁达有度,能在第一时间告知,可减少对医生与治疗的怀疑和排斥,与其“瞎猜瞎想”造成更大的心理负担,不如尽早告知,鼓励其勇敢面对。

  而对于医生来说,向患者告知病情实情前,要与家属做好沟通和了解,不去盲目地判断患者性格和想法,经同意后再行告知,以避免引起不必要的争议。

  告知患者病症实情需要一个过程。对于任何人来说,哪怕是病情相对较轻的癌症,当听到自己患癌的消息,都可能一时难以接受。因此,在确诊的第一时间,尽可能不要那么快地告知患者本人。如果患者心理承受能力较好,可在日常的生活与治疗中,给予一点一滴的暗示,慢慢地让其接受自己患癌的事实,并在合适的时间,告知病情的现实情况,给予患者更多的鼓励和温暖,帮助患者战胜癌症。

  是否告知要考虑癌症类型与分期。随着科技的进步,不少癌症不再是“绝症”,而称为“慢性病”更合适。《hg3088皇冠手机注册》一份癌症生存趋势监测报告显示,从5年生存率的绝对值来看,前列腺癌、宫颈癌、儿童淋巴瘤、儿童急性淋巴细胞白血病、结肠癌、直肠癌的5年生存率均超过了50%,乳腺癌更是达到了83.2%。

  因此,如果是生存率较高、恢复较好的癌症,可以根据患者的情况进行告知,反而有利于他们的治疗,减少沟通与护理的麻烦。同时,也要考虑到不同癌症的分期,症状较轻、发展较慢的,可以逐步地进行告知;而对于原本就已经没有治疗希望的,短期内可能就要面临死亡的,可以及时告知,让其更好地与家人相处,珍惜最后的时光。

  告知病情的同时需要配套给予“支持”。一是给予诊断佐证不让其瞎猜。要让其相信自己的病情,有些患者癌症病情轻微、生存率高,但简单的口头告诉病情,患者也许并不相信,会认为是在被安慰,因此此时就要“全盘托出”,以病历与检查结果佐证,给予详细讲解,让其确信自己的病情,增加战胜癌症的信心。

  二是健康科普很重要。告知病情后,要及时进行相关疾病的健康科普,生存率如何?日常生活注意哪些?需要进行哪些治疗?有哪些成功的治疗案例……让其了解癌症的相关知识,推动治疗更加有效。

  三是心理帮助与辅导很重要。癌症患者要多点安慰与陪伴,家属及医务工作者不但要帮助其战胜疾病,更重要的是驱赶内心的孤独和无助;对于心理相对脆弱的患者,要及时给予相应的辅导,鼓励其勇敢面对疾病,坦然接受事实,以更加积极的心态和精神面貌与癌症做斗争。

 

网友讨论:

  我是2019年6月确诊的癌症,术中病理没事,是大病理确诊的。当上午预备出院时,医生留住没让出院,我自己就已明白病理不好,但问护士,问家属,都被含糊过去,我的心一直是忐忑不安的,一直到下午下班时被医生告知实情,当时有一种尘埃落定的感觉。

  从那时到现在,没觉得有啥可害怕的,死亡是每个人不可避免的结局,我只是比别人知道,这个时间会提前到来,出院后该交代的交代,做遗体捐献登记,按要求就诊,快乐地过每一天。感谢医生当时的告知,可以很好地安排现在的生活,能够少留遗憾……

  ——麦穗

  咱们中国对死亡的教育不同于西方,理解也有很大差异,所以对于死亡,患者和家属都难以承受。如果医生直接把结果告诉患者,对病人的打击是非常大的。人们的生命力源于强大信念和强大心理的支撑。作为医生,如果是其他疾病,重大事情肯定要向患者及其家属交代,唯有当确诊癌症时,医生是首先和患者亲属交代,然后再商量是否或是怎样给患者交代。对于医生来说,这是从一切利于患者康复的角度考虑。

  如果医生选择让患者知道癌症结果的,对象多数是轻症,或是癌前病变,经过努力治疗康复的可能性大的群体。如果对于终末期癌症患者告知实情,只能是加重癌症患者的心理负担,对病情的恢复没有任何好处,当然不排除个别心理强大,对死亡早已接受的人。

  ——柳叶刀__陈凤超

  这是个非常敏感性的话题。是否告知病人真实的病情,不能一言以蔽之。尤其是我国这种传统文化比较浓厚的国家。农村人和城里人,有文化的人和受教育程度比较低的人,男人和女人,性格开朗的人和喜欢钻牛角尖的人等等。处理的方法都不一样,都应该区别对待。根据病人和家属的文化程度不同、性格不同、病情发展不同,告知与否,因人而异,因时而异。

  ——Charlie齐zl

  主要是要征求患者家属的意见,处理不好有可能引发医患矛盾和纠纷。

  ——孙智佳 988医院

  (来源:《hg7088皇冠手机注册》)

" class="hidden">仁寿在线